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¿Cuáles son las leyes que regulan la discapacidad en Argentina?
En nuestro país, los derechos de las personas con discapacidad se rigen por un conjunto de leyes que se desprenden de lo establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006, y ratificada en nuestro país en 2008 a través de la ley 26.378.
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Dicha normativa le atribuye al Estado la obligatoriedad de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente; asegura que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna. Asimismo, establece que el Estado adoptará medidas efectivas y pertinentes, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, el Estado organizará, intensificará y ampliará servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales.
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Además, la Convención determina la definición de discapacidad por la que deben regirse los Estados miembros, entre ellos, Argentina: por discapacitado se entiende a aquellos individuos que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Esta concepción está en línea con la que establece la Organización Mundial de la Salud: término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación.
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Bajo estas disposiciones de la Convención, plasmadas en la ley 26.378, es que se rigen las demás de leyes nacionales que regulan los derechos de las personas con discapacidad en Argentina, esto es: leyes 22.431 y 24.901.
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La ley nacional 22.431 reconoce como discapacitada a toda aquella persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral; y le atribuye el derecho a acceder de forma gratuita a un sistema de protección integral. Para ello, el Ministerio de Salud de la Nación certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado. El certificado que se expida se denominará Certificado Único de Discapacidad y acreditará plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.
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A través de dicha certificación, en su artículo 1° la ley indica que el Estado garantizará a las personas con discapacidad el acceso gratuito a un sistema de protección integral que les asegure atención médica, educación y seguridad social, así como las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad le provoca y le den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales.
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La ley en cuestión se ve complementada por la 24.901, que establece un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos. En concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad y situación socio-familiar, el Estado debe brindarle a los discapacitados: el reintegro de los servicios especiales (medicamentos, prótesis, tratamientos), el acceso a la escuela regular o especial, un equipo multidisciplinario de rehabilitación, asistencia psicopedagógica y maestros integradores en los colegios, asistentes recreativos, estimulación temprana, formación laboral, entre otros beneficios.
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Subsidiariamente a ello, tal como lo establece la ley 26.378 en su artículo 28, el Estado asegurará el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a asistencia para sufragar gastos relacionados con su discapacidad. En este sentido, la ley 24.901 garantiza en su artículo 33 la cobertura económica con el fin de ayudar monetariamente a una persona con discapacidad y/o su grupo familiar afectados por una situación económica deficitaria. Esto tiene por objetivo facilitar la permanencia de la persona con discapacidad en el ámbito social donde reside o elija vivir; asegurar su habilitación y/o rehabilitación e inserción socio-laboral, y posibilitar su acceso a la educación, capacitación y/o rehabilitación.
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Ante el posible incumplimiento de alguna de las disposiciones antes descritas, la ley 26.378 determina en su artículo 4° las obligaciones generales del Estado: tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad; abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella; tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona, organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad.
El síndrome de Down es un conjunto de problemas de salud que presentan algunos recién nacidos. Es una anomalía congénita - también denominada defectos de nacimiento, trastornos congénitos o malformaciones congénitas – que puede ser estructural o funcional, que ocurre durante la vida intrauterina y que se detecta durante el embarazo, en el parto o en un momento posterior de la vida.
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Se trata de una ocurrencia genética causada por una malformación al momento de formarse el bebé. Normalmente, en la instancia de la concepción, el feto hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, en la mayoría de los casos de síndrome de Down, el niño recibe un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46. Existe un proceso de división defectuoso (llamado de no disyunción), en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse durante una parte vital de la formación de los gametos, lo que genera este cromosoma de más llamado trisomía 21. El material adicional presente influye en el desarrollo del feto y genera discapacidad intelectual, que puede ser de leve a moderada, y rasgos físicos particulares. La persona se desarrolla con las características iniciales y no hay modificación en su evolución.
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Si bien se desconoce la causa de la no disyunción, y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca, los estudios demuestran que guarda alguna relación con la edad de la embarazada. A medida que aumenta la edad de la mujer, aumentan las posibilidades de que el bebé presente este síndrome (mayormente a partir de los 35 años). Con 30 años, una mujer tiene aproximadamente 1 probabilidad entre 1.000 de concebir un hijo con síndrome de Down. Esta probabilidad crece a 1 entre 400 a los 35 años y a 1 entre 100 a los 40.
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¿Cómo detectarlo?
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Hay dos tipos de pruebas prenatales que se utilizan para detectar el síndrome de Down en un feto: las pruebas de cribado y las pruebas diagnósticas. Las pruebas de cribado estiman el riesgo de que un feto tenga el síndrome de Down; las pruebas diagnósticas permiten afirmar o negar si el feto padece efectivamente esta anomalía.
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Después del nacimiento, se corrobora mediante un estudio genético llamado genotipo o cariotipo (el conjunto de los cromosomas del bebé agrupados por tamaño, número y forma) a partir de una muestra de sangre o de otro tejido que permita estudiar los genes del bebé. Esta prueba hace posible detectar también si existe la posibilidad de que los padres vuelvan a tener otro niño con la misma enfermedad.
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Implicancias en la salud
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El síndrome de Down se manifiesta en un grado variable de retraso mental que afecta a la capacidad de aprendizaje de los niños de muchas formas diferentes. Sin embargo, la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada, de manera que pueden aprender y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida. Lo único que ocurre es que alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente. Los niños con síndrome de Down tienen un amplio abanico de capacidades, y no hay forma de saber en el momento del nacimiento de qué serán capaces conforme vayan creciendo.
Asimismo, el síndrome genera ciertos rasgos comunes en la cara y el cuerpo, que hacen que los médicos puedan reconocer fácilmente a los bebés que nacen con esta enfermedad: una disminución muscular (son más flácidos), baja estatura, rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca. La gravedad de estos problemas es diferente en cada niño y por eso puede ser que algunos presenten menos signos externos que otros.
Quienes padecen dicha anomalía, también pueden verse afectados por otras alteraciones y trastornos en el funcionamiento de su organismo. Experimentan una mayor riesgo y vulnerabilidad a distintos tipos de enfermedades como:
- Defectos del corazón: algunos defectos cardíacos son de poca importancia mientras que otros requieren cirugía. Por ello es conveniente que todos los bebés con síndrome de Down sean examinados por un cardiólogo infantil.
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- Problemas de visión: son frecuentes problemas como estrabismo, miopía o hipermetropía y cataratas. La vista puede mejorarse con el uso de anteojos, cirugía y otros tratamientos. Los niños deben ser examinados por un oftalmólogo infantil dentro de los primeros 6 meses de vida y realizarse exámenes periódicamente.
- Problemas de la audición: pueden deberse a la presencia de líquido en los oídos. Si estos problemas se detectan a tiempo pueden tratarse adecuadamente.
- Infecciones: estos niños tienen más riesgo de padecer resfríos, infecciones de oído, bronquitis y neumonía.
- Defectos intestinales: si se detectan oportunamente pueden ser fácilmente corregidos con una cirugía.
- Problemas hormonales: algunos bebés pueden nacer con una disminución de la hormona de la tiroides (hipotiroidismo congénito) que puede afectar el desarrollo.
Algunos niños tienen varios de estos problemas mientras que otros no presentan ninguno. También la gravedad de cada uno de ellos varía considerablemente en cada niño.