Allá por junio del año 2016 se daba inicio a una nueva etapa en lo que a los derechos de personas con discapacidad refiere, sin esto significar algo positivo, sino todo lo contrario.

 

La lucha por el cumplimiento de las regulaciones que la Constitución Argentina establece para quienes presentan dicha condición subsiste con independencia y autonomía respecto de todo tipo de bandera política, a pesar de los sobrados intentos por parte de los partidos de turno de adueñarse de una causa social noble que busca el reconocimiento y aplicación de las normativas tendientes a beneficiar a "lo más indefensos". Y es esta neutralidad y transparencia la que en un aparente país democrático condena a miles de familias a abocar esfuerzos a lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de las Naciones Unidas (ONU), entienden como deber universal del Estado. 

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

 

 

Y esto es así porque a partir del 2016 las Juntas Evaluadoras, organismos que junto a los Servicios Zonales dependen directamente del Servicio Nacional de Rehabilitación y éste a su vez del Ministerio de Salud de la Nación - a quienes la Constitución define como competentes para hacer cumplir las leyes de discapacidad -, han comenzado a implementar un “nuevo protocolo” de evaluación para la tramitación del Certificado Único de Discapacidad, que exige ahora análisis - de la etimología y las secuelas del síndrome - para la demostración de la condición, los cuales se contraponen con la concepción de síndrome de Down que establece la ONU y la OMS.

​

“Jodido”, describe Nicolás Zagari el trámite que tuvo que experimentar junto a su familia para la renovación del CUD de Yoel, además de “burocrático”. “Fue la primera vez que vivimos una situación semejante, pusieron trabas injustificadas y exámenes innecesarios que nunca antes nos habían pedido. Fueron 4 meses de idas y vueltas con el Servicio Zonal y la Junta Evaluadora, quienes nos cancelaron 2 veces el turno que daban con una antelación de 20 días, y durante los cuales tuvimos que suspender tratamientos porque no podíamos hacernos cargo”. Después de todo esto, a Yoel le renovaron el certificado por 2 años ya que la médica consideró que “existe la posibilidad de que evolucione”. “Mi hermano tiene Síndrome de Down desde que nació y no se va a curar porque se trata de una anomalía genética. Los médicos de las Juntas tienen un total desconocimiento de lo que el síndrome significa y eso es grave, porque se supone que brindan un servicio de salud”, sostiene Nicolás.

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

 

 

 

De acuerdo a lo establecido por la ley, los requisitos de este protocolo incumplen con el artículo 2° de la ley 22.431 que establece quién es considerado discapacitado para la ley argentina: aquella persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral. La Organización de las Naciones Unidas estipula que el síndrome de Down es una discapacidad intelectual de carácter genético, al igual que lo define la Organización Mundial de la Salud y el mismo Ministerio de Salud de la Nación. Exigir como parte del protocolo de evaluación de la condición un análisis de la etimología y las secuelas del síndrome, que dado su carácter genético debe ser demostrado mediante un examen de sangre, infringe el derecho a una persona discapacitada a ser reconocida como tal. Y, consecuentemente, a acceder a la certificación que acredite su condición.

 

Ante esto, a partir del 2016, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina, al igual que la familia Zagari, elevaron reiteradas quejas al Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) y ante otros organismos oficiales – reclamos formales y no formales - en busca de la resolución de las trabas impuestas a la certificación de la discapacidad para las personas que padecen dicho síndrome, sin obtener una respuesta favorable por parte de las autoridades competentes. Fueron varias las oportunidades en que ASDRA elevó cartas formales al Servicio Nacional de Rehabilitación. En una primera instancia, se reunió con la Lic. María Alejandra Frey, para poner de manifiesto las trabas experimentadas en la obtención del CUD, atribuidas a “la falta de capacitación del personal de las Juntas Evaluadoras -que muchas veces desconoce el código que define al “síndrome de Down”-; las demoras para la expedición del CUD, y los inconvenientes que implica no contar con el CUD para ejercer derechos fundamentales, que están consagrados en la Convención”, planteó la asociación. Sin embargo, desde el mismo organismo constataron dicho procedimiento como acertado.

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

 

Por su parte, las quejas de la familia Zagari se limitaron a su presentación ante el Servicio Zonal número 15, emplazado en la calle Segui 2125, barrio de Paternal de la Ciudad de Buenos Aires, en el que la familia de Yoel inició el trámite de renovación. “Creímos que al ser una autoridad superior a las juntas evaluadoras, nos podrían dar una respuesta más específica sobre las dificultades que estábamos experimentando”. Según Nicolás, “el responsable de turno – cuyo nombre no quiso revelar – sólo sostuvo que si no nos lo daban fácil era porque no había razones suficientes para constatar que Yoel tiene el síndrome”. Ya habían hecho el intento con los médicos de la junta evaluadora pero no lograron resultados favorables más que un “es lo que hay”. Los esfuerzos apuntaron, entonces, a conseguir un abogado que les permitiera presentar un recurso de amparo ante las autoridades de la Ciudad de Buenos Aires que les resolviera su necesidad, pero en el camino obtuvieron la renovación del certificado, aunque sólo por dos años.

​

Lo cierto es que hay una ausencia total de las instituciones básicas que deben funcionar para dar soluciones a los ciudadanos. Solicitar información a la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación y obtenerla se convierte en una “misión imposible”: vía mail los responsables no dan respuesta y presentándote personalmente en la calle Av. Pres. Roque Sáenz Peña 530, no se consigue mucho más que un “vení la semana que viene que vemos si podés reunirte con el responsable del área”, y así sucesivamente durante “desgastantes” semanas. Lo mismo ocurre con la Subsecretaría de Derechos Humanos y Pluralismo Cultural, a cargo de la Lic. Pamela Malewicz, Responsable de Área/Repartición; cuando finalmente se logra dar con una asistente de su equipo – cuyo propio nombre opta por mantener en reserva – y se le plantea la necesidad de dar con un funcionario de la Subsecretaría para conocer cuál es el proceso formal de acceso al CUD, el silencio no tarda en llegar. Los intentos fallidos se extienden al Ministerio de Salud de la Nación y al Servicio Nacional de Rehabilitación.

 

Las dificultades para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y a ejercer los beneficios que éste facilita parecen no manifestar hechos alejados de la realidad cotidiana. De esto se deriva, a su vez, el incumplimiento del artículo 1° de la ley 22.431 que establece el derecho de toda persona discapacitada a acceder, por medio de dicho CUD, a un sistema de protección integral, tendiente a asegurar su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a obtener las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad le provoca y le den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales. Además, las trabas generan que los afectados se vean desprovistos de lo que aseguran los capítulos V y VI de la ley 24.901, que plasma las prestaciones básicas que el Estado deberá brindar a favor de las personas con discapacidad en concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad y situación socio-familiar. Esto es, el reintegro de los servicios especiales (medicamentos, prótesis, tratamientos), el acceso a la escuela regular o especial, un equipo multidisciplinario de rehabilitación, asistencia psicopedagógica y maestros integradores en los colegios, asistentes recreativos, estimulación temprana, formación laboral, subsidios económicos, entre otros beneficios. 

 

En el caso de Yoel, tanto los requisitos de evaluación impuestos, como la demora en la obtención de turnos que constantemente postergaban desde las juntas, generaron que deba suspender su tratamiento de fonoaudiología, como así también de traumatología, durante un plazo de 2 meses, por no tener en vigencia el certificado y no poder afrontar los gastos en forma particular ante la falta recursos. La familia Zagari es de clase baja y no pudo hacerse cargo de valores que superaban los $600 durante el tiempo en que se le negó el acceso al CUD. Si bien Yoel es un chico de 17 años, al cual la interrupción del tratamiento le genera un obstáculo en su normal desempeño, esto cobra mayor trascendencia cuando se trata de niños pequeños, en los cuales la estimulación temprana tiene un rol fundamental como determinante del nivel de desarrollo que podrá alcanzar la persona a lo largo de su vida.

 

Esto infringe lo dispuesto por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se rige por la ley nacional 26.378, que establece en su artículo 1° la obligatoriedad del Estado de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. La dificultad de acceso al CUD implica desigualdad para Yoel y Juan Pablo en relación al resto de los ciudadanos, lo cual se ve potenciado, a su vez, por la disparidad en los plazos de validez entre ambos casos en la certificación aún presentando el mismo diagnóstico. Cuando finalmente se certificó la condición de ambas discapacidades, ante el mismo diagnóstico – “retraso mental no especificado” - se establecieron diferentes extensiones de vigencia para dichos certificados, lo cual da cuenta de la diversidad de criterios aplicados.

​

Desde ASDRA, mantienen una mirada positiva y esperanzada sobre la cuestión. “Es de esperar que las autoridades del SNR revisen sus criterios y faciliten la obtención del certificado, haciendo así honor al compromiso del Estado impuesto por la Constitución nacional y los tratados internacionales de apoyar en todos sus aspectos a las personas con capacidades diferentes”, expresa Liliana Núñez de Otero, Asistente de Públicos Internos y Relaciones con la Comunidad de la Asociación.